Caitlin Tilley, zdravotní korespondent pro Dailymail.Com
23:06 24. října 2023, aktualizováno 23:07 24. října 2023
- Sophia Hart trpí nevratnou dilatační kardiomyopatií, stejně jako její sestra-dvojče
- Žije se zařízením zvaným LVAD, které ji udrží naživu, dokud nebude mít transplantaci srdce
- Čtěte více: Lékaři objevili nový typ srdečního onemocnění zvaného CKM
Žena z Massachusetts se vzácným genetickým onemocněním srdce nemá puls a říká, že „běží na baterie“.
Sophia Hart, 30, trpí nevratnou dilatační kardiomyopatií, onemocněním, které postihuje srdeční sval, když jedna komora nefunguje dobře, což může vést k Srdeční selhání.
Paní Hartová používá záchranný lékařský přístroj, aby udržela své srdce v pumpě, zatímco čeká na transplantaci srdce.
Až jeden z 500 dospělých Američanů má kardiomyopatii – obecnější termín pro stavy související se srdečním svalem, ale ireverzibilní dilatační kardiomyopatie je mnohem vzácnější.
Paní Hartová zjistila, že má tento stav v létě 2022, když pracovala na koňské farmě.
řekl jsem lidé:’Začal jsem cítit extrémní bolest a extrémní únavu. Je to jako únava, kterou nelze popsat. Nebyl jsem unavený v duchu, ale moje tělo bylo velmi unavené.
Její dvojče Olivia se narodila se stejnou vzácnou genetickou mutací, ale nikdo si neuvědomil, že ji má i paní Hartová, dokud neonemocněla.
Únava paní Hartovou původně vedla k domněnce, že má lymskou boreliózu, protože pracovala venku a snadno ji mohlo kousnout klíště. Na ambulanci si nechala udělat Lyme test.
Olivia, která v té době pracovala v nemocnici, to oznámila své sestře.
„Moje sestra řekla: „Nemáš boreliózu – opravdu doufáme, že máš.“
Olivia před sedmi lety utrpěla srdeční selhání a musela podstoupit LVAD, aby se vyrovnala, dokud v roce 2016 nepodstoupila transplantaci srdce.
Zařízení na podporu levé komory (LVAD) pomáhá udržovat průtok krve v těle mechanickým pumpováním levé strany srdce.
Paní Hartová byla ve 22 letech léčena stejným způsobem jako její sestra: žila s LVAD, dokud nebyla k dispozici transplantace.
Když je Hart doma v Bostonu, zapojí se do elektrické zásuvky, aby zařízení napájela.
„To lano je velmi dlouhé,“ řekla LIDEM, „a já jsem zvládla život v místech, kde se s tímto lanem můžu procházet.“
Když je někde venku, LVAD může být napájen dvěma bateriemi a paní Hartová se vždy postará o to, aby s sebou měla náhradní.
Sdílejte nebo komentujte tento článek: „Žila jsem rok bez pulsu… na baterie“ Žena z Massachusetts (30) se vzácným genetickým onemocněním je udržována při životě mechanickým implantátem a úzkostlivě čeká na dárce dát jí nové srdce
Přátelský webový obhájce. Odborník na popkulturu. Bacon ninja. Tvrdý twitterový učenec.