Žena, která cítí Parkinsonovu nemoc

Joeyho naivní vzrušení mi přišlo velmi roztomilé, ale stejně jako mnoho jiných mě také trochu vyděsil její nos. Vysílací novinář Alex Spiegel se před několika lety setkal s Joeym kvůli příběhu o NPR. Alzheimerova choroba, kterou Joy dokáže objevit, se vyskytuje v rodině Spiegelů. „Kdybych to ucítil, mohl bych to říct?“ zeptal se Spiegel ve své zprávě. „Jak dobrá byla její pokerová tvář?“ Je zásadou Joy neprozrazovat pachy nemoci lidem, které potká, a Spiegelovým otázkám se zdvořile vyhýbala. Z jakéhokoli důvodu byla ke mně přímější. Jednoho rána ve svém obývacím pokoji nenápadně komentovala mou „silnou mužskou vůni“.

Byl jsem zděšen. „Nechtěl jsem to vytahovat,“ řekl jsem.

„Ne, ne, to není ono,“ ujistila mě Joy. „Je to normální mužská vůně, skoro jako sůl a nějaké chemikálie. A je ostrá, ale je hluboká. A když se dostanete k té krémové vůni a ztratíte tu ostrost, začínám si myslet: ‚Ach, v čem je problém?“

Byla to úleva mít čisté konto. (Vzhledem k Joyině obvyklé politice mlčenlivosti jsem si říkal, jestli mi neříká bílou lež, ale nakonec jsem usoudil, že by mi žádnou bez vyzvání nenabídla.) Na druhou stranu bylo nepříjemné vědět, že ano. Necítím vůbec nic. Naše představy o soukromí jsou kalibrovány podle smyslových schopností jiného průměrného člověka. Učíme se žít s tím, že když je někdo jen na nohu, může vidět ten malý pupínek na naší bradě, cítit náš dech nebo možná slyšet naše sliny. Ale předpokládáme, že v trochu větší vzdálenosti jsme v bezpečí a že tyto intimní trapasy zůstanou neodhaleny. S radostí mohu říci, že nejsem páchnoucí člověk, nebo mi to alespoň bylo řečeno, ale bylo těžké nestarat se o to, co by mohlo být v dosahu Joeyho nosu, kromě mé „mužské vůně“. Joeymu to také není vždy jasné. Všude cítí nemoc, aniž by ji hledala: v Marks & Spencer, na ulici, u svých přátel a sousedů.

Když jsme se potkali, Joy mi řekla, že Lesova matka nebyla jediným členem rodiny, u kterého byla diagnostikována Parkinsonova choroba. Nakonec jsem zjistil, že tomu tak bylo také, protože to byl Lesův dědeček z matčiny strany, strýc z matčiny strany a odcizený mladší bratr. Jednalo se jednoznačně o dědičnou formu nemoci a vzhledem k jejímu výskytu v Leesově rodině se téměř jistě jednalo o autozomálně dominantní formu, která se velmi pravděpodobně objeví u jeho dětí. Se vší pravděpodobností by alespoň jeden z jeho tří synů a dcer gen zdědil.

Joy odmítla diskutovat o jakémkoli genetickém testování, které její děti mohly mít, a přestože mi několikrát slíbila, že mě s nimi spojí, nikdy to neudělala. Neviděl jsem žádný dobrý důvod, proč na tento problém dále tlačit. Nicméně abstraktně si je dokážu stejně snadno představit – rodiče sami – jak se rozhodli zůstat nevědomí o svém dědictví a svém potenciálním osudu, když se ho rozhodli naučit. „Někteří z nás rádi cítí větry prozřetelnosti vanoucí přes naše tváře, jiní mají rádi vše plánované,“ píší právní vědci Herring a Foster. „Každý člověk by měl mít možnost si vybrat, jak naloží se svou budoucností.“ Joey by přirozeně neměl žádnou takovou volbu. Větry Prozřetelnosti vždy vane; Její nos si nemohl pomoci, ale nevydával žádné tragédie, které by mohly proplouvat kolem. Ať už byly její vlastní touhy jakékoli, byla si toho vědoma.