Jennifer Caldwellová byla aktivní a energická, pracovala ve dvou zaměstnáních a starala se o svou dceru a rodiče, když se u ní rozvinula bakteriální infekce následovaná silnými závratěmi, únavou a problémy s pamětí.
To bylo téměř před deseti lety a od té doby trpí stavem známým jako myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom nebo ME/CFS. Paní Caldwell, 56, z Hillsboro v Severní Karolíně, řekla, že se ze schopnosti skateboardu, tance a práce ve dvou zaměstnáních jako koordinátorka klinického výzkumu a štěpařka změnila v potřebu zůstat většinu dne v posteli.
„Od té doby se mi nezlepšilo a od té doby jsem nepracovala ani den,“ řekla paní Caldwellová, jejíž příznaky zahrnují silné závratě, když nohy nemá zvednuté.
Tento stav mě „kognitivně zmátil,“ řekla. „Vůbec něco neumím číst a nerozumím něčemu a nepamatuji si nové věci. Je to něco jako být ve stavu limbu. Tak jsem to řekl, ztracený v limbu.“
Před sedmi lety zahájil National Institutes of Health studii pacientů s ME/CFS a paní Caldwellová se stala jednou ze 17 účastnic, které se zúčastnily série testů a hodnocení jejich krve, těl a mozku.
Výsledky z studieVe středu byly zveřejněny v časopise Nature Communications a ukázaly výrazné fyziologické rozdíly v imunitním systému, srdeční a respirační funkci, střevním mikrobiomu a mozkové aktivitě u pacientů s ME/CFS ve srovnání se skupinou 21 zdravých účastníků studie.
Ačkoli studie byla snímkem malého počtu pacientů, byla cenná, zčásti proto, že ME/CFS byla dlouho zamítnuta nebo špatně diagnostikována, uvedli lékaři. Dr. Avindra Nath, vedoucí oddělení neurologických infekcí v Národním institutu neurologických poruch a mrtvice, který vedl studii, řekl, že výsledky potvrzují, že „je to biologické, nikoli psychologické“.
Tato zjištění mohou mít důsledky pro pacienty s dlouhým Covidem, který často zahrnuje symptomy podobné nebo totožné s příznaky ME/CFS. Přestože účastníci studie byli rekrutováni před pandemií, všichni měli nějakou formu ME/CFS, které předcházela infekce, stejně jako COVID-19 předchází infekci koronavirem.
„Vše, co se naučíme od ME/CFS, bude přínosem pro pacienty s dlouholetým Covidem a vše, co se naučíme od dlouhodobého Covidu, bude prospěšné pro pacienty s ME/CFS, myslím,“ řekl Dr. Nath a dodal, že infekce, kterým byli pacienti ve studii vystaveni, se různí. . (Žádný z nich neměl lymskou boreliózu; infekce paní Caldwellové byla C. difficile.)
Rozdíly v imunitním systému patřily k nejjasnějším zjištěním, řekl Dr. Anthony Comaroff, profesor medicíny na Harvard Medical School, který se na výzkumu nepodílel, ale sloužil jako recenzent studie pro časopis. Řekl: „Zjistili chronickou aktivaci imunitního systému, jako by byl imunitní systém zapojen do dlouhé války proti cizímu mikrobu, války, kterou nemohl úplně vyhrát, a proto musel bojovat dál.“
Dr. Nath řekl, že jeho teorie je, že jak u dlouhého Covidu, tak u ME/CFS, „buď máte kousky tohoto patogenu, které se drží a řídí tuto věc“ nebo „patogen zmizí, ale ať se stane cokoliv, imunitní systém“ už se nikdy neusadil.“
Dalším pozoruhodným zjištěním bylo, že když byli účastníci požádáni, aby provedli úkoly k měření síly úchopu, část mozku zapojená do koordinace a řízení akcí vykazovala pokles aktivity, zatímco u zdravých lidí vykazovala zvýšenou aktivitu.
Oblast mozku, pravé temporoparietální spojení, se podílí na „říkání nohám, aby se pohnuly, přikázání ústům, aby se otevřely a jedly – tak trochu to říká, udělejte něco,“ řekl Dr. Komarov. „Když nesvítí správně, je těžké přesvědčit tělo, aby vynaložilo toto úsilí,“ pokračoval a dodal, že výzkumníci NIH „spekulují, že chronická imunitní stimulace, kterou našli, a změny ve střevním mikrobiomu, které našli, by mohly tyto změny vyvolat.“ v mozku, což vede k Poté se objeví příznaky.
Odborníci varovali, že výsledky malé studie nemusí odrážet zkušenosti mnoha lidí s ME/CFS.
Tento stav se může vyvinout také u lidí, kteří nebyli vystaveni infekci. Zatímco ME/CFS je často charakterizováno vážným vyčerpáním energie po fyzické nebo kognitivní námaze (fenomén zvaný postexertní malátnost), účastníci studie museli být dostatečně aktivní, aby podstoupili intenzivní hodnocení během dnů návštěv v National Institutes of Health v Marylandu.
„Vybrali docela zdravé pacienty,“ řekla Dr. Carmen Schiepenbogenová, profesorka imunologie na Institutu lékařské imunologie v Charite Hospital v Berlíně, která se studie nezúčastnila. „Myslím, že existuje mnoho zajímavých výsledků, ale jsou zklamáním, protože to byl tradiční přístup a vybrali pacienty, kteří je příliš nezastupovali.“
Beth Pollack, vědecká pracovnice na MIT, poznamenala, že v letech po účasti se čtyři ze 17 pacientů „spontánně zotavili“ ze stavu, který podle ní „není typický pro syndrom chronické únavy/únavový syndrom“.
Ona a Dr. Schiepenbogen také poznamenali, že studie nenalezla některé klinické příznaky onemocnění, které byly zdokumentovány jiným výzkumem. Nezjistila například, že by pacienti měli špatné výsledky v kognitivních testech nebo že by se u nich rozvinul neurozánět.
„Jsou to dobře zavedené nemoci, které jsou skutečně zásadní pro ME/CFS,“ řekla paní Pollack a dodala: „Takže to neřešilo všechno a je to v rozporu s některými věcmi, které víme.“
Dr. Scheibenbogen řekl, že nejdůležitější zjištění jsou, že tento stav je způsoben defektem v regulaci imunitního systému a že vědci jasně uvedli, že jde o fyziologický stav, „ne o psychosomatické onemocnění“.
Studie, která je prvním podrobným pohledem Národního institutu zdraví na ME/CFS, by měla být vnímána jako jen jeden krok k pochopení stavu, jeho závažnosti a potenciální léčby, uvedli odborníci. „Musíme se v této oblasti pohnout kupředu směrem k výzkumu léčby,“ řekla paní Pollack.
Pro paní Caldwellovou byly některé aspekty její zkušenosti jako účastnice studie znepokojivé, jako například skóre 15 na 100bodové škále pro fyzický výkon a 6,25 na 100bodové stupnici „vitality“, která měří hladinu energie a únavu. A pocity pohody.
Řekla, že její hlavní nadějí ve studii je, že povzbudí lékaře a ostatní, aby uznali ME/CFS a brali ji vážně.
„Jsme v procesu, kdy se snažíme porozumět, takže tato studie je velký problém,“ řekla. „Byla jsem tak dlouho vyloučena, propuštěna, zneplatněna a zlehčována, takže validace je pro mě obrovská,“ dodala.
Zvuk produkoval Patricie Solbaran.
Přátelský webový obhájce. Odborník na popkulturu. Bacon ninja. Tvrdý twitterový učenec.
